Las enfermedades raras o poco frecuentes/comunes son aquellas que son crónicas, muy diversas y que se caracterizan por su baja prevalencia (menos de 5 por cada 10000 habitantes).
Dado que predomina poco en la población este tipo de enfermedades ha condicionado hasta hace bien poco el que la investigación alrededor de ellas sea escasa y los tratamientos en la mayoría de los casos inexistentes. En España hay una población alrededor de unos 3 millones de habitantes que tienen alguna enfermedad de las denominadas «raras» o poco frecuentes.
En ese apartado entran las enfermedades inflamatorias intestinales «EII» que también estaban en la lista de enfermedades poco comunes hasta hace poco, porque cada vez hay más casos en el mundo desarrollado y su prevalencia es ya superior en los últimos tiempos, ya que en Europa hay cerca de 1 millón de pacientes con EII, también hay muchas otras enfermedades raras como la fibrosis quistica, la enfermedad de Machado-Joseph, la esclerosis amiotrófica lateral «ELA» entre otras muchas más, ya que existen cerca de 7000 de ellas.
Lo que caracteriza este tipo de enfermedades son que en su mayor parte son crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes. Estas enfermedades suelen tener un comienzo precoz en la vida. Dos de cada tres aparecen durante los dos primeros años de vida. Quien lo padece, suele sufrir de dolor crónico. El desarrollo de déficit motor, sensorial e intelectual, en la mitad de los casos, origina una discapacidad en la autonomía. En casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego el 35% de muertes en el primer año, 10% entre 1 y 5 años, 12% entre los 5 y 15 años.
El 28 de febrero es el día Mundial de las enfermedades raras en el cual se celebran diversos actos de concienciación y benéficos para investigaciones para las diversas enfermedades englobadas en este tipo. Por eso os instamos a colaborar con la Federación española de enfermedades raras «FEDER»
Tu Enfermedad Inflamatoria Intestinal 